Waarom de HemianopsieStichting?
De studies die in Nijmegen werden uitgevoerd hebben meer inzicht gegeven over wat de opbrengsten kunnen zijn van de training en bij wie dat in welke mate gebeurt. Het doel hiervan is om de training uiteindelijk beschikbaar te maken voor eenieder die er baat bij kan hebben; het liefst bij regionale revalidatie-instellingen. Hiervoor zal de trainingsmethode algemeen erkend moeten worden als behandelmethode, hetgeen we met onze onderzoeken hopen te bereiken.
Er is echter wel veel behoefte aan de training. Tijdens de uitvoering van de nu afgeronde studies konden personen met gezichtsveld defecten na een beroerte zich aanmelden voor deelname aan onze studies. Echter, doordat de studies steeds complexer en uitgebreider werden waren er ook steeds meer criteria voor deelname waaraan men moest voldoen. Zo moest men geschikt zijn voor onderzoek in een MRI-scanner; moest de oorzaak een beroerte zijn die ook minimaal 10 maanden ‘oud’ moest zijn; moest men in een autorijsimulator kunnen rijden enzovoort. Hierdoor waren we genoodzaakt om steeds vaker mensen af te wijzen voor deelname aan de studies. In veel gevallen vertoonden deze mensen echter wel duidelijke potentie voor verbetering door training. Deze verbetering betrof hier de grootte van het gezichtsveld, ofwel een reductie in de grootte van het gezichtsveld defect. Vrijwel zonder uitzondering werd aangegeven dat men daarom toch graag een training zou willen volgen. In 2013 is besloten om de HemianopsieStichting op te richten en deze mensen de gelegenheid te bieden de training onder begeleiding van een neuropsycholoog uit te voeren.
Het gezichtsveld wordt opgemeten met behulp van een perimeter. Terwijl u met uw kin op de steun leunt en de ogen op een centraal fixatiestipje gericht houdt, worden er op verschillende locaties in het gezichtsveld lichtflitsjes of bewegende stippen aangeboden. Er wordt dan nagegaan in welk deel van het gezichtsveld die stipjes of flitsjes worden gezien, en in welk deel niet (de ‘hemianopsie’). Links: een automatische perimeter; Rechts: een handmatige perimeter.\
De Restitutietraining kost €1800. Hiervoor wordt de trainingsmodule (de “iBox”) bij u thuis gebracht en minimaal 6 maanden ter beschikking gesteld. Daarbij wordt ‘op afstand’ uw trainingsvoortgang bijgehouden via het Internet. De resultaten worden periodiek teruggekoppeld en de training aangepast aan de geconstateerde vooruitgang. Ook zijn er evaluatie momenten in Ede halverwege en na afloop van de training. Na afloop ontvangt u een onderhouds-instructie om de bereikte resultaten op peil te houden.
De kosten voor de training worden nog niet vergoed door verzekeraars. De onderzoeken in Nijmegen zijn bedoeld om wetenschappelijke erkenning van de training te verkrijgen en daarmee vergoeding door verzekeraars een stap dichterbij te brengen. In enkele gevallen is het mogelijk gebleken om de kosten vergoed te krijgen. Dit betrof personen met een AOV, werkenden wiens werkgever de kosten vergoedden en eenmaal iemand met een WAO-uitkering. In het laatste geval werden de kosten vergoed door enkele visuele fondsen en werd de aanvraag daarvoor verzorgd door de stichting MEE. U kunt contact opnemen met MEE om na te gaan of u in aanmerking komt voor (gedeeltelijke) vergoeding van de kosten.
Wat de specifieke effecten zijn van een reductie van de omvang van het defect in het dagelijks leven zijn niet exact te voorspellen en dus ook niet te garanderen, maar we kunnen daar tegenwoordig dankzij het onderzoek wel een hele goede inschatting van maken. Zo kunnen we aangeven wat mogelijke baten voor het dagelijks leven zijn en vooral ook wat niet reëel is om te verwachten van de training. Daarbij gaan we altijd uit van de meest voorkomende observaties uit onze studies. Dat betekent dat er altijd uitzonderingen kunnen zijn: iemand kan na training toch minder positief effect ervaren dan wat we vooraf verwachtten, maar het omgekeerde kan ook: iemand ervaart soms veel meer verbetering dan wat op voorhand werd ingeschat. We weten nog niet genoeg van herstel na hersenschade om nauwkeurige uitspraken te doen. Door de inschattingen enigszins terughoudend uit te voeren, proberen we de minder positieve uitzonderingen te voorkomen.
Indien u interesse heeft voor de training, is het mogelijk om een afspraak te maken voor een intake- en kennismakinggesprek. Aan de hand van dit gesprek en van een gezichtsveld meting zal worden ingeschat wat de baten van de training zijn. Van belang hierbij is:
- de omvang en de aard van het gezichtsveld defect,
- de aanwezigheid van andere gevolgen van de hersenbeschadiging (die de training mogelijk in de weg zitten),
- uw klachten als gevolg van het defect,
- uw verwachtingen/wensen betreffende het effect van de training.
